توقف الطفل عن النمو وتضخم الطحال من أهم مضاعفات الثلاسيميا

تم نشره في الجمعة 27 تشرين الثاني / نوفمبر 2009. 09:00 صباحاً
  • توقف الطفل عن النمو وتضخم الطحال من أهم مضاعفات الثلاسيميا

 

عمّان- الغد- يعد مرض الثلاسيميا أحد أمراض فقر الدم الوراثيّة المنتشرة في منطقة حوض البحر الأبيض المتوسط، ولذا سمي هذا المرض بفقر دم البحر الأبيض المتوسط، وينتج هذا المرض عن خلل في الجينات المسؤولة عن تكون هيموغلوبين الدم، وبسبب هذا الخلل، فإنّ النخاع الشوكي ينتج كريات دم حمراء ضعيفة ويتسبب عن ذلك تكسر كريات الدم الحمراء بعد تكونها، ويؤدي ذلك إلى نقص كبير في عددها وفقر دم شديد ربما يؤدي إلى مضاعفات شديدة لدى مريض الثلاسيميا في حال عدم اتخاذ الإجراءات اللازمة.

وحتى يتم فهم ماهيّة هذا المرض، يجب التعرف أولاً على ماهيّة الدم؛ مكوناته ووظائفه، فالدم هو ذلك السائل الأحمر الذي يجري في عروق الكائنات الحيّة المختلفة، ويتكون من:

1. سائل البلازما (مصل الدم): وهو سائل أصفر اللون مسؤول عن نقل الماء والأملاح والمواد الغذائيّة والهرمونات والأدوية إلى جميع أنسجة الجسم، ومن ثمّ نقل الفضلات من الأنسجة إلى الرئتين والكلى ليتم طرحها خارج الجسم.

2. كريات الدم الحمراء: وهي خلايا الدم ذات اللون الأحمر التي يتم إنتاجها في نخاع العظم، ويعزى لون هذه الخلايا الأحمر إلى بروتين الهيموغلوبين الموجود فيها، وهذه الخلايا هي الخلايا المسؤولة عن نقل الأوكسجين إلى جميع أنسجة الجسم.

3. كريات الدم البيضاء: وهي عبارة عن خلايا ذات حجم أكبر من خلايا الدم الحمراء، ويتم تصنيعها أيضاً داخل النخاع العظمي، وتتميّز بوظيفتها الدفاعيّة، حيث تعمل على درء هجوم الجراثيم والأجسام الغريبة عن جسم الكائن الحي.

4. الصفائح الدموية: وهي عبارة عن خلايا دموية منزوعة النويّة، وتكمن أهميتها في أنّها تعمل على التئام الجروح ووقف عملية النزف في الأوعيّة الدمويّة المجروحة.

فقر الدم

يمكن تعريف فقر الدم بشكل مبسط بأنه عبارة عن نقصان عدد كريات الدم الحمراء أو نقصان كميّة الهيموغلوبين فيها، وإذا كان فقر الدم الذي يعاني منه الإنسان بسيطا، فإنّه قد لا يشعر به، وفي معظم الأحيان، يكون سبب فقر الدم هو نقصان كميّة الحديد في جسم الإنسان، ويتم علاج هذه الحالة بكل سهولة بواسطة زيادة كميّة الأطعمة التي تحتوي على الحديد في غذاء المريض أو من خلال إعطائه حبوب الحديد المتوفرة في الصيدليات.

أمّا الثلاسيميا، فهو مرض وراثي مختلف تماماً عن فقر الدم ولا يمكن علاجه بواسطة الأدوية.

ويتم عادة قياس قوة دم الإنسان بواسطة قياس كميّة الهيموغلوبين في الدم.

توارث مرض الثلاسيميا

إنّ جميع الصفات الموجودة داخل جسم الكائن الحي يتم التحكم بها عن طريق مورثات تنتقل من الآباء إلى الأبناء تسمّى (الجينات)، وتوجد هذه الجينات في جميع خلايا جسم الكائن الحي، ويمتلك الجسم نسختين من كل جين، نسخة قادمة من الأم وأخرى من الأب، ومن ضمن منظومة الجينات التي يمتلكها الكائن الحي ذلك الجين المسؤول عن تصنيع هيموغلوبين الدم.

وكي تظهر أعراض مرض الثلاسيميا على الشخص المصاب، لا بد أن تكون كلتا النسختين القادمتين من الأب والأم تحمل سمة مرض الثلاسيميا، أمّا إذا كان الإنسان يحمل نسخة سليمة ونسخة أخرى تحمل سمة الثلاسيميا، فإنّ أعراض المرض لا تظهر عليه ويسمّى هذا الشخص حاملا للمرض، ويطلق على هذه الحالة الثلاسيميا الصغرى، أمّا في حالة الثلاسيميا العظمى، فيرث المريض فيها جين الثلاسيميا من كلا والديه، وبالتالي فإنّ مرض الثلاسيميا يكون ظاهرا بشكل واضح على هذا الشخص.

في البداية لا يظهر مرض الثلاسيميا عند الجنين المصاب به، والسبب هو أنّ الجنين خلال فترة الحمل يملك نوعا خاصا من الهيموغلوبين يسمى الهيموغلوبين الجنيني، وبعد الولادة يكون الجنين ما يزال يملك هذا النوع من الهيموغلوبين، وخلال الأشهر الستة الأولى من عمر الطفل، يبدأ الهيموغلوبين الجنيني بالاختفاء بشكل تدريجي ويظهر محله هيموغلوبين آخر يسمى هيموغلوبين البلوغ.

ولذا تبدأ مشكلة الثلاسيميا بالظهور عند الطفل المريض به بعد الشهر السادس من العمر، كون النخاع العظمي في هذا الطفل غير قادر على إنتاج الكمية المناسبة من هيموغلوبين البلوغ، وغالباً ما يظهر المرض عند الطفل المصاب بشكل واضح قبل بلوغه العامين من العمر، وعند بلوغه الأربعة أعوام، يشتد عليه المرض ويعاني من فقر دم شديد، حيث تكون النسبة المئوية للهيموغلوبين أقل من 55%، أي أقل من 8غم/ ديسليتر.

مضاعفات المرض

يتميّز مرضى الثلاسيميا بحالات فقر الدم الشديدة وتوقف الطفل عن النمو وتضخم الطحال، ونتيجة لذلك يظهر على بطن الطفل المريض الانتفاخ.

وفي حال عدم إجراء العلاج المناسب، يتوسع النخاع الشوكي عند المريض بسبب محاولاته غير المجدية إنتاج كريات دم حمراء سليمة قادرة على أداء وظيفتها، ولهذا السبب تصبح عظام المريض هشة وضعيفة، وغالباً ما يتغير شكل عظام الوجه عند المريض وخصوصا عظام الجبهة والوجنيتن، ممّا يتسبب بتغير ملامح الوجه فيكبر الرأس وتبدأ عظام الوجنتين والجبهة بالبروز، وغالباً ما تكون أسنان الفك بارزة، مما يعطي مرضى الثلاسيميا تشوهاً، وفيما يلي عرض تفصيلي لأهم مضاعفات مرض الثلاسيميا:

- تضخم الطحال: إنّ الوظيفة الأساسيّة للطحال في جسم الإنسان وبشكل مبسط هي تنقية الدم وإزالة الأجسام الغريبة منه، وبالتالي يتميّز الطحال بوظيفته الدفاعية وحماية الجسم من الجراثيم والميكروبات والالتهابات، كما أنّ للطحال وظيفة أخرى هي التخلص من كريات الدم الحمراء الكبيرة التي يزيد عمرها على 120 يوماً، إلاّ أنّه وفي مريض الثلاسيميا، تكون معظم كريات الدم الحمراء غير طبيعية الشكل، ممّا يتسبب في تعلق هذه الكريات داخل الطحال، ومن ثمّ يبدأ الطحال بتحطيم كريات الدم الحمراء العالقة فيه، ويوماً بعد يوم تزداد هذه المشكلة سوءاً ويبدأ الطحال بالتضخم، والقضاء على معظم كريات الدم الحمراء الموجودة في جسم المريض، وفي الحالات المتأخرة من المرض، يبدأ الطحال أيضاً بتحطيم كريات الدم البيضاء والصفائح الدمويّة إلى جانب كريات الدم الحمراء.

- مضاعفات في الكبد: تحتوي جميع كريات الدم الحمراء على مركب الحديد ضمن مكوناتها الطبيعيّة، ويتم تخزين الحديد في جسم الإنسان

وبشكل طبيعي داخل خلايا الكبد، حيث إنّ خلايا الكبد قادرة على تخزين عشرين غراماً من الحديد من دون أدنى مشكلة، ولكن وفي مرضى الثلاسيميا ونتيجة عمليات نقل الدم المتكررة، قد يعاني المرضى من تراكم كميات الحديد بشكل زائد داخل الجسم، ولا تظهر هذه المشكلة بشكل واضح عند الأطفال المرضى الذين تقل أعمارهم عن أحد عشر عاماً، ونتيجة لذلك تتراكم كميات الحديد بشكل متزايد داخل كبد المريض، ممّا يؤدي إلى تضخم الكبد وتراجع مقدرته على أداء وظائفه المعتادة. كما ويصبح الكبد عند هؤلاء المرضى أكثر عرضة للإصابة بالالتهابات مثل؛ التهاب الكبد الوبائي من نوعي باء وجيم، ولذا يعمد الأطباء إلى إعطاء جميع مرضى الثلاسيميا مطعوما ضد فيروس التهاب الكبد الوبائي لمنع إصابة هؤلاء المرضى بالتهاب الكبد الوبائي عن طريق الدم.

- مضاعفات القلب: إنّ الوظيفة الأساسيّة لكريات الدم الحمراء هي نقل الأكسجين من الرئتين إلى جميع أنحاء الجسم، وبالتالي فإنّه ينتج عن عدم مقدرة كريات الدم الحمراء أداء وظيفتها على النحو الصحيح ونقص في كمية الأكسجين في جميع أنسجة جسم الإنسان، ونتيجة لذلك، فإنّ عضلة القلب المسؤولة عن ضخ الدم إلى جميع أنحاء الجسم تحاول أن تعوض نقصان كمية الأكسجين في أنسجة الجسم بواسطة ضخ كمية إضافيّة من الدم إلى تلك الأنسجة، وفي غالبية الأحيان قد لا يؤدي ذلك إلى حدوث أي من الأضرار لعضلة القلب.

العلاج

بما أن مرض الثلاسيميا مرض وراثي سببه خلل في المورثات (الجينات)، فإن الأمراض الوراثية عامة لا يوجد لها علاج جذري، وإنمّا يكتفي الأطباء في هذه الحالات بعلاج أعراض ومضاعفات المرض مثل؛ فقر الدم وزيادة كميّة الحديد في الجسم، وفيما يلي عرض لأهم الوسائل المتبعة لعلاج مرض الثلاسيميا:

- نقل الدم: ولتحري الدقة، فإنّ علاج مرض الثلاسيميا لا يتضمن عملية نقل الدم، بل عملية نقل كريات الدم الحمراء، وذلك لأن مرضى الثلاسيميا لا يعانون من نقص في الدم، بل يعانون من نقص في كريات الدم الحمراء، أمّا مكونات الدم الأخرى، فإنها متوفرة في أجسام هؤلاء المرضى بشكل طبيعي في معظم الأحيان، وتشتمل هذه المنظومة من العلاج على الفوائد التالية:

1. تعمل على علاج فقر الدم الذي يعاني منه مريض الثلاسيميا، وبالتالي ضمان وصول الكميّة المناسبة من الأكسجين إلى جميع أنسجة الجسم، ممّا يساعد على نمو الطفل المصاب نمواً طبيعياً.

2. تعطي هذه المنظومة فرصة لنخاع العظم كي يستريح، ممّا يساعد على نمو العظام بشكل طبيعي، ويمنع التشوهات التي قد تحدث في عظام الوجه عند المريض.

3. تقلل هذه المنظومة من عملية تضخم الكبد، وفي بعض الأحيان تعمل على منعها تماماً.

- عملية استئصال الطحال: في حالات المرض المتأخرة، يصبح طحال مريض الثلاسيميا متضخماً ويبدأ بتحطيم جميع كريات الدم الحمراء الموجودة في جسم المريض وقد يلجأ الأطباء في هذه الحالات إلى استئصال الطحال، ولكن السؤال الذي يطرح نفسه الآن هو هل من الممكن أن يشفى المريض شفاء تامّا بعد عملية استئصال الطحال؟ والجواب هو بالطبع لا، فاستئصال الطحال لا يشفي أبدا مصاب الثلاسيميا، فإذا كان المريض يعاني من الثلاسيميا العظمى، فسوف يعاني هذا المريض من فقر الدم الشديد، ويؤدي تضخم الطحال إلى ازدياد هذه الحالة سوءاً، ولذا فإنّ عملية استئصال الطحال تحسن من الحالة الصحيّة للمريض ولكنها لا تشفيه تماماً.

- دواء الديسفيرال: وهو عبارة عن علاج مكلف للغاية يحتاجه مريض الثلاسيميا مدى الحياة، ويتم حقنه تحت جلد المريض بواسطة مضخة خاصة لمدة 8-12 ساعة تقريباً يوميّاً، وهذا الدواء مهم جداً للحد من الزيادة المفرطة من الحديد في أجسام مرضى الثلاسيميا، ويعمل هذا الدواء على الارتباط بالحديد الزائد داخل جسم مريض الثلاسيميا ومن ثمّ العمل على طرحه مع البول والبراز، وهذا العلاج بدوره يعمل على درء مخاطر الزيادة المفرطة في الحديد داخل أجسام المرضى، ولا يساعد الديسفيرال في علاج فقر الدم والتشوهات التي تحدث للعظام، وتجرى الأبحاث العلميّة حالياً لدراسة إمكانية إعطاء الديسفيرال أو أي دواء مماثل له عن طريق الفم.

- عملية زرع النخاع العظمي: الهدف من هذا الإجراء هو استبدال النخاع الشوكي غير القادر على إنتاج كريات دم حمراء عند مريض الثلاسيميا بآخر قادر على أداء هذه الوظيفة على النحو السليم، إلا أن هذا الإجراء مكلف جدا ونسبة الوفاة فيه مرتفعة نسبيا، غير أنه في حال نجاح هذه العمليّة يكون الشفاء تامًّاً.

فحوصات ما قبل الزواج وإلزامية نتائجها تحد من انتشار الثلاسيميا

لا بد من التذكير بأن درهم وقاية خير من قنطار علاج، ويمكن تجنيب الأطفال مرض الثلاسيميا عن طريق فحص بسيط يسمى فحص ما قبل الزواج، الذي تقوم به العديد من المختبرات الطبيّة بشكل روتيني، بهدف حماية الأطفال والمجتمع من الآثار الصحيّة والنفسيّة والاقتصادية والاجتماعية لهذا المرض.

ووفقاً للنشرات التي تصدرها وزارة الصّحة في الأردن، يبلغ عدد المصابين بالثلاسيميا في الأردن 1000 حالة، وتزداد هذه الحالات بزيادة سنويّة مقدارها 40-60 حالة، أمّا حاملو سمة الثلاسيميا، فيبلغ عددهم 150000 مصاب، أي ما نسبته 3% من عدد سكان المملكة.

واستطاع العديد من الدول القضاء على مرض الثلاسيميا عن طريق فحوصات ما قبل الزواج، والتي أصبحت فحوصات إلزاميّة لجميع الأشخاص المقبلين على الزواج في المملكة، وفي الحالات التي يظهر فيها أنّ الشخصين المقبلين على الزواج يحملان سمة مرض الثلاسيميا، لا ينصحا بإتمام هذا الزواج، ففي حالة تزاوج شخصين حاملين لسمة الثلاسيميا، هنالك احتمالية بنسبة 25% أن ينجبا طفلاً مصابا بالمرض واحتمالية 50% أن ينجبا طفلاً يحمل سمة مرض الثلاسيميا واحتمالية بنسبة 25% أن ينجبا طفلاً سليماً. أمّا في حالة تزاوج شخصين أحدهما سليم والآخر يحمل سمة المرض، فإنّه من المحتمل أن ينجبا طفلاً حاملاً للمرض بنسبة 50%، ومن المحتمل أن ينجبا طفلاً سليماً بنسبة 50%، واحتمالية إنجابهما لطفل مصاب هي 0%.

هذا وتتحمل الدولة في المملكة نفقات علاج الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا، وهذه النفقات عاليّة جداً تصل إلى خمسة آلاف دينار للمصاب الواحد، وتصبح هذه التكلفة أعلى إذا حصلت مضاعفات عند هذا المريض.

أسئلة وأجوبة حول مرض الثلاسيميا

- ماذا يحدث إذا تمّ علاج مرض الثلاسيميا بشكل صحيح؟

لا يعاني المريض الذي تلقى علاجاً صحيحاً لمرض الثلاسيميا من فقر الدم وينمو جسدياً وجنسيّاً بشكل طبيعي، ولا تحدث عنده تغيرات في شكل عظام الوجه، ومع ذلك فقد تحدث عند هذا المريض زيادة مفرطة في كميّة الحديد داخل جسمه، وبشكل عام، يمكننا القول إنّ مريض الثلاسيميا سيصبح قادرا على العيش بشكل طبيعي في حال التزم بنظام علاج منظم ومكثف منذ تشخيص المرض عنده.

- هل يمكن لمريض الثلاسيميا أن يمارس الرياضة؟

الجواب هنا مماثل للجواب الذي سوف يعطى للشخص غير المصاب بهذا المرض، وهو أنّه تعتمد مقدرة الشخص على ممارسة الرياضة على حالة قلبه الصحيّة، وعلى أية حال من الأحوال، يجب على مريض الثلاسيميا أن يستشير طبيبه في هذا الموضوع.

- هل يمكن لمريض الثلاسيميا أن يتزوج وينجب أطفالاً؟

نظرياً، لا يوجد مانع أن يتزوج مريض الثلاسيميا، ولكن هنالك أمور أخرى يجدر أخذها بعين الاعتبار مثلا أنّ جميع الأطفال الذين سوف ينجبهم هذا الشخص في حال كان الشريك سليماًً، سوف يكونون حاملين لسمة الثلاسيميا.

- هل مرض الثلاسيميا معدٍ؟

مرض الثلاسيميا مرض غير معد، حيث إنّ الأمراض الوراثيّة لا يمكن انتقالها من شخص إلى آخر عن طريق العدوى.

- هل يؤثر مرض الثلاسيميا على النمو العقلي للأطفال المصابين؟

لا يوجد أي تأثير لمرض الثلاسيميا على النمو العقلي والذهني للأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا.

- ما هي الآثار الجانبيّة التي تنتج عن استئصال الطحال؟

يتميّز الطحال بوظيفته الدفاعيّة، ومن المنطقي أن نستنتج أنّه في حال تمّت عمليّة استئصال الطحال، تقل قدرة الجسم على مقاومة الأمراض ويصبح أكثر عرضة للإصابة بالالتهابات، ولذا فإنّه من المهم أن يراجع المريض الذي أجريت له عمليّة استئصال الطحال في حال أصيب بأي نوع من أنواع الالتهابات.

التعليق
› ان الاّراء المذكورة هنا تعبر عن وجهة نظر أصحابها ولاتعبر بالضرورة عن اراء جريدة الغد.
  • »ما المقصود بمصاعفات مرض الثلاسيمبا (kasee)

    السبت 7 نيسان / أبريل 2012.
    ما المقصود بمضاعفات مرض الثلاسيميا
  • »رد على موضوع مرض التلاسيميا في الاردن (جهاد البنا)

    السبت 28 تشرين الثاني / نوفمبر 2009.
    الموضوع جيد من ناحية علميةلم يتناول الموضوع انواع التلاسيمياوهي الكبري-الصغري -الوسطي.لم يتناول الموضوع ان هناك ادوية فموية موجودة في الارن وهي الفربوركس- الاكسجيدبالاضافة الى الديسفرال- ويوجد الان في العالم فربروكس شراب سائل وهو دواء سحري لمرضى التلاسيميا الكبارالذين يعانون من مشاكل في عضلة القلب.
    بالنسبة لعمليات زراعة النخاع لمرضى التلاسيميا وصلت نسبة النجاح فيها97% وقدتم شفاء عدد كبير المرضى .ونامل بالتعاون مع مركز الحسين بان يتم التبرع لصندوق مرضى التلاسيميافي مركز الحسين ومساعدة كل افرادالمجتمع ومساعدة الحكومة لنا,
    بالنسبة للفحص الطبي قبل الزواج فقد اصبح اجباري وساري المفعول منذ عام 2003 وهذا بجهود النتدى الذي طالب وزارة الصحة والحكومةمنذ عام 1990 بذلك.
    بالنسبة لمرضى التلاسيميا كون لهم المنتدى برلمان خاص لشباب مرضى التلاسيمياوقد اصدر المنتدى الاسترجية الوطنية للشباب المرضى كذلك الاسترجية النفسية للشباب المرضى عدا عن النشرات والمحاضرات والندوات لتعريف المجتمع بحق الشباب المرضى في الحياة حق مشروع على المجتمع.
    يشرف المنتدى على جميع مرضى التلاسيميا وخاصة في الاغوار حيث يوجد مركز خاص للمنتدى في منطقة غور المزرعة(الاغوار الجنوبية)
    يامل المنتدى ان يحصل مريض التلاسيميا على العلاج الناسب والرعاية الكاملة من جميع النواحي في مراكز التلاسيمياالاربعة في كل من عمان واربد والزرقاء وغور الصافي.
    تدفع وزارة الصحة ملاين الدنانير ولكن يحصل المرضى على اجهزة تالفة لاستعمال الديسفرال ولا يطالب احد من الشركة احضار اجهزة جيدة يستطيع مريض التلاسيميا ان ياخذ علاجه كامل ونامل الايكون مريض التلاسيميا سلعة يتاجر بها. ويامل المنتدى الذي يطالب بحقوق مرضى التلاسيميا ان يكون هناك هوية لمرضى التلاسيميا وان يعترف بهم المجتمع
    وحتى لايقال اننا نحرض المرضى للمطالبة بحقوهم فقد اصبح الذي يطالب بحق اولادة في الحياة محرض وارهابي ويجب رفع قضايا علية .لم يقدروا انني اعمل من 20 عام من اجل قضية عادلة قضية حق انسان في الحياة لم يقدروا انني ام فقدت ابنها البكر بسبب الاهمال في هذا المرض ابني الذي كان رمز التلاسيميا في الاردن والذي من اجله واجل اخيه احمد اصبح كل مرضى التلاسيميا في الاردن هم فتوح واحمد لن اتخلى عن قضيتي مهما وضع امامي من عقبات وصعاب ومحاربة.
    اناشد كل انسان في وطني ان يساعدني للمحافظة على حياة مرضى التلاسيميا- التبرع في صندوق مرضى التلاسيما في مركز الحسين لزيادة عدد العمليات لمرضى التلاسيميا في مركز الحسين.احتضان المجتمع للشباب منهم ومعاملتهم معاملةانسانية والاعطاء الحق لهم في الحياة حيث يوجد منهم مرضى واصبحوا اباء وانجبوا اطفال اصحاء وتعلموا وحصلوا على اعلى الشهادات.
    واخيرا املي ان تساعدوني حتى نصل بهولاء المرضي بر الامان.
  • »رد على موضوع مرض التلاسيميا في الاردن (جهاد البنا)

    السبت 28 تشرين الثاني / نوفمبر 2009.
    الموضوع جيد من ناحية علميةلم يتناول الموضوع انواع التلاسيمياوهي الكبري-الصغري -الوسطي.لم يتناول الموضوع ان هناك ادوية فموية موجودة في الارن وهي الفربوركس- الاكسجيدبالاضافة الى الديسفرال- ويوجد الان في العالم فربروكس شراب سائل وهو دواء سحري لمرضى التلاسيميا الكبارالذين يعانون من مشاكل في عضلة القلب.
    بالنسبة لعمليات زراعة النخاع لمرضى التلاسيميا وصلت نسبة النجاح فيها97% وقدتم شفاء عدد كبير المرضى .ونامل بالتعاون مع مركز الحسين بان يتم التبرع لصندوق مرضى التلاسيميافي مركز الحسين ومساعدة كل افرادالمجتمع ومساعدة الحكومة لنا,
    بالنسبة للفحص الطبي قبل الزواج فقد اصبح اجباري وساري المفعول منذ عام 2003 وهذا بجهود النتدى الذي طالب وزارة الصحة والحكومةمنذ عام 1990 بذلك.
    بالنسبة لمرضى التلاسيميا كون لهم المنتدى برلمان خاص لشباب مرضى التلاسيمياوقد اصدر المنتدى الاسترجية الوطنية للشباب المرضى كذلك الاسترجية النفسية للشباب المرضى عدا عن النشرات والمحاضرات والندوات لتعريف المجتمع بحق الشباب المرضى في الحياة حق مشروع على المجتمع.
    يشرف المنتدى على جميع مرضى التلاسيميا وخاصة في الاغوار حيث يوجد مركز خاص للمنتدى في منطقة غور المزرعة(الاغوار الجنوبية)
    يامل المنتدى ان يحصل مريض التلاسيميا على العلاج الناسب والرعاية الكاملة من جميع النواحي في مراكز التلاسيمياالاربعة في كل من عمان واربد والزرقاء وغور الصافي.
    تدفع وزارة الصحة ملاين الدنانير ولكن يحصل المرضى على اجهزة تالفة لاستعمال الديسفرال ولا يطالب احد من الشركة احضار اجهزة جيدة يستطيع مريض التلاسيميا ان ياخذ علاجه كامل ونامل الايكون مريض التلاسيميا سلعة يتاجر بها. ويامل المنتدى الذي يطالب بحقوق مرضى التلاسيميا ان يكون هناك هوية لمرضى التلاسيميا وان يعترف بهم المجتمع
    وحتى لايقال اننا نحرض المرضى للمطالبة بحقوهم فقد اصبح الذي يطالب بحق اولادة في الحياة محرض وارهابي ويجب رفع قضايا علية .لم يقدروا انني اعمل من 20 عام من اجل قضية عادلة قضية حق انسان في الحياة لم يقدروا انني ام فقدت ابنها البكر بسبب الاهمال في هذا المرض ابني الذي كان رمز التلاسيميا في الاردن والذي من اجله واجل اخيه احمد اصبح كل مرضى التلاسيميا في الاردن هم فتوح واحمد لن اتخلى عن قضيتي مهما وضع امامي من عقبات وصعاب ومحاربة.
    اناشد كل انسان في وطني ان يساعدني للمحافظة على حياة مرضى التلاسيميا- التبرع في صندوق مرضى التلاسيما في مركز الحسين لزيادة عدد العمليات لمرضى التلاسيميا في مركز الحسين.احتضان المجتمع للشباب منهم ومعاملتهم معاملةانسانية والاعطاء الحق لهم في الحياة حيث يوجد منهم مرضى واصبحوا اباء وانجبوا اطفال اصحاء وتعلموا وحصلوا على اعلى الشهادات.
    واخيرا املي ان تساعدوني حتى نصل بهولاء المرضي بر الامان.